Les Enfants de West est une association axée autour du Syndrome de West.
Elle a pour but d'aider les familles dans leurs démarches médicales, para-médicales et administratives; de faire des recherches pour les familles; d'informer au sujet de la maladie; de mettre en relation des familles entre elles; d'organiser des réunions entre familles et professionnels de santé.
Un forum est en ligne pour échanger et partager des expériences.